Как жить девушке с псориазом

Когда люди узнают, что больны псориазом, они испытывают отчаяние. Им кажется, что привычный мир рушится и нормальная жизнь заканчивается. Как жить дальше, что делать, можно ли вылечить псориаз и, в конце концов, откуда эта напасть свалилась – это неполный перечень вопросов, которые сразу появляются в голове.

Как жить с псориазом? Где искать волшебные таблетки и мази, к кому обращаться? Сразу скажем, что псориаз — одно из заболеваний, которое может контролировать сам пациент с помощью питания и изменения образа жизни. Конечно, если Вы найдете опытного и квалифицированного специалиста — дерматолога, Вы еще больше облегчите свою жизнь, но в любом случае от Вас потребуется большая выдержка, сила воли и оптимизм. Если Вы научитесь не допускать болезнь в Вашу жизнь, Вы будете жить обычной жизнью и наслаждаться всеми ее удовольствиями как любой здоровый человек.

Причины появления псориаза пока еще не выявлены. Концепций возникновения заболевания достаточно много, но большинство авторов считает, что наиболее правдоподобная аутоиммунная и генетическая теория происхождения болезни, а вернее, их сочетание.

Неконтролируемый псориаз значительно ухудшает качество жизни. Больные стесняются своего внешнего вида, они носят одежду с длинным рукавом, избегают общественных мероприятий, испытывают трудности с социальной адаптацией. Такие симптомы псориаза, как зуд, появление бляшек, кровоточивость вызывают физический дискомфорт, препятствуют занятиям спорта, мешают работе и устройству личной жизни.

На сегодняшний день псориаз считается неизлечимым заболеванием. Методик лечения болезни очень много и стандартной схемы не существует. Каждый пациент методом проб и ошибок находит свой оптимальный вариант терапии, который помогает именно ему при обострении и продлевает ремиссию.

Если найти квалифицированного специалиста, то можно научиться держать псориаз под контролем. Для этого больному надо будет потратить много времени и сил, но результат будет стоить того – пациент научится не зависеть от болезни.

Дерматологи предлагают следующие советы и рекомендации людям, страдающим псориазом.

Главные правила, касающиеся лечения, следующие:

• не начинайте лечить псориаз сразу с помощью медикаментов, попробуйте сначала откорректировать диету и выявить провокаторов;
• чем позже начнете применять лекарственные средства, тем будут более благоприятные условия для легкого течения псориаза.

Советы пациентам, страдающим псориазом, включают рекомендации по изменению образа жизни, по выбору одежды, по питанию, по уходу за кожей и волосистой части головы.

• Образ жизни больным с псориазом придется пересмотреть и может быть кардинально изменить.
• Больше гуляйте в любое время года и занимайтесь спортом.
• Избавьтесь от вредных привычек. Доказана связь псориаза с курением и алкоголем.
• Высыпайтесь. Сон должен быть полноценным, не менее 8 часов. Ложитесь спать до 23 часов.
• Уходите от волнений, берегите свои нервы. Срывы ремиссии обычно возникают из-за стресса. Научитесь аутотренингу. При необходимости обратитесь к психологу.
• Следите за работой желудочно-кишечного тракта. Стул должен быть регулярным.
• Ведите дневник, в котором записывайте не только диету и ввод новых продуктов, но и все лекарства, которые принимаете, изменение симптомов, появление новых жалоб. Хорошо данные фиксировать в виде графических кривых, в этом случае картина будет выглядеть визуально ярче и нагляднее. Врачи советуют делать снимки псориатических элементов и сравнивать их в динамике.
• Если болен ребенок, подумайте о будущей профессии. Он не сможет устроиться поваром, продавцом, профессия не должна быть связана с повышенным риском получения травмы кожных покровов.

• Выбирайте правильную одежду.
• Откажитесь от синтетики или используйте современный дышащий высокотехнологичный синтетический материал.
• Лучше всего, когда ткань натуральная, хлопчатобумажная, льняная. Колючие свитера, шерстяные джемпера и платья не носите на голое тело.
• Шерстяные перчатки выбирайте с мягкой фланелевой подкладкой.
• Покрой одежды выбирайте свободный. Нигде не должно жать и растирать-натирать. Не носите обтягивающие джинсы, лосины.
• Перед ноской новую одежду надо стирать.
• Обувь должна быть удобной, по размеру. Не выбирайте туфли с узким носом.
• Летом старайтесь носить открытую одежду, оголяйте руки и плечи.
• Следите, чтобы резинки и манжеты не вызывали потертостей и сдавливания.
• Не рекомендуется носить черное или другое крашеное белье, так как плохой краситель может вызвать серьезное раздражение кожи.
• Постельное белье должно быть из натуральных тканей.
• Не пользуйтесь кондиционерами при полоскании и агрессивными стиральными порошками с биодобавками.

Питание – это неотъемлемая часть лечения псориаза. А у детей иногда и единственная. С помощью хорошо подобранной диеты можно существенно улучшить состояние кожи и добиться длительной ремиссии.

• Следите за питанием. Не переедайте.
• Ешьте каши, фрукты, салаты.
• Ограничьте все продукты-аллергены, а те продукты, к которым организм заведомо чувствителен, исключите.
• Исключите жареное, копченое, маринованное. Употребляйте пищу в отварном, тушеном, варёном виде и на пару.
• Соблюдайте разгрузочные дни.
• Откажитесь от алкоголя полностью.
• Все газированные сладкие напитки (фанта, спрайт, пепси, кола и тому подобное) исключите.

Помните, что составление диеты – индивидуальный процесс. Вполне возможно, Вам не надо будет ограничивать себя ни в чем. Особенно, если прием пищи будет в небольших количествах. «Можно всё — понемногу и в меру» — этот девиз часто подходит пациентам с псориазом. Единственным исключением является алкоголь. К нему все врачи относятся категорично отрицательно.

Основные мероприятия у лиц, страдающих псориазом, касаются сферы ухода за кожей головы, кожей тела и ногтями. Что рекомендуют врачи? Выбор гигиенических средств сейчас очень большой. Используйте весь их арсенал – кремы, гели, мази, масла, применяйте ванны, ультрафиолет в солярии, солнечные лучи. Главное, не пересушивать кожу.

• Найдите оптимальный для кожи увлажняющий крем. Лечащий врач обычно рекомендует несколько их видов, а пациент выбирает наиболее подходящий для него (какое-то время придется поэкспериментировать). Не прислушивайтесь к советам знакомых, страдающих эти же недугом. Исходите из собственного опыта. Помните, что лучшие масла, мази и кремы — самые простые, без отдушек и консервантов. Читайте состав, чем меньше список ингредиентов на упаковке, тем лучше. Применяйте увлажняющий крем даже в период ремиссии.
• Следите за ногтями, вовремя делайте маникюр и педикюр, аккуратно состригая отрастающие ногти. Если ногти поражены псориазом, то их надо сначала распарить. Запрещается трогать кутикулу! Желательно использовать бесцветный лечебный или защитный лак при покрытии ногтей.
• Чаще принимайте солнечные ванны. Ультрафиолет благоприятно действует на бляшки, но его перебор может вызвать сильнейшее обострение (тем более применение медицинских мазей делает эти очаги более чувствительными к солнцу) . Врачи рекомендуют наносить солнцезащитный крем на здоровые участки кожи. Но время нахождения на солнце надо дозировать. Старайтесь не сгореть.
• Во время купания пользуйтесь мягкой губкой. Откажитесь от щеток, жестких мочалок для того, чтобы механическим путем быстрее избавиться от чешуек. Результат такого искусственного отшелушивания может стать плачевным.
• Вода при купании должна быть комфортной, избегайте горячих температур и саун.
• После приема душа или ванны промокайте кожу мягким полотенцем, наносите на нее увлажняющий крем или масло.
• В комнате должно быть влажно – оптимальная цифра -45%. Купите гигрометр и следите за показателями влажности. Во время отопительного сезона в квартире очень сухо. Если нет возможности купить специальный увлажнитель, расставляйте открытые емкости с водой в комнате, развешивайте мокрое белье.
• Кондиционирование сушит кожу, поэтому ограничьте время пребывания в помещениях с кондиционером.

• Поддерживайте хорошую спортивную форму. Занимайтесь спортом. Особенно показан спорт на свежем воздухе (гребля, ходьба, плавание)
• Старайтесь избегать травмирующих видов спорта (футбол, горные лыжи, альпинизм), а также контактных (борьба). Велоспорт тоже желательно исключить, так как часто происходит раздражение паховой зоны, а в области порезов, потертостей, царапин при псориазе появляются новые высыпания (симптом Кёбнера).
• По возможности остановитесь на неконтактных видах спорта – бадминтон, теннис, плавание, легкий бег трусцой.
• Избегайте чрезмерного потения во время физических нагрузок.

• Один или два раза в год пациент должен посещать врача, чтобы оценить состояние кожи и провести обследование для исключения онкологии.
• При посещении дерматолога надо уточнить схему лечения и провести коррекцию медикаментозных средств при необходимости.
• Начинайте лечить псориаз при первых признаках обострения. Не доводите до осложнений. Тяжелую форму псориаза лечить намного труднее, чем в начале процесса.
• Если появилось сопутствующее заболевание, предельно ограничьте употребление медикаментов. Пользуйтесь лекарствами только в действительно необходимых ситуациях и консультируйтесь с дерматологом по поводу каждого применения препарата. Фиксируйте все лекарства (название, доза, время приема) в ежедневнике и следите за реакцией организма. Не применяйте одновременно несколько препаратов (более 4-х).
• Во время инфекционных вспышек старайтесь не посещать многолюдные места. Не забывайте о закаливании.
• Санируйте все хронические очаги инфекции (тонзиллит, гайморит, кариес, фарингит). Любое хроническое заболевание может привести к обострению псориаза.

С псориазом можно жить и жить качественно. Псориазом страдали такие известные исторические личности, как Джон Рокфеллер, Уинстон Черчилль, Сталин, из писателей – Д.Х. Апдайк и В. Набоков, актриса Камерон Диас, певица Бритни Спирс и многие-многие другие знаменитости. Они добились в этой жизни многого, несмотря на болезнь. Учитесь жить с псориазом, эта болезнь не мешает двигаться к своей мечте, если прислушиваться к своему организму и выполнять советы и рекомендации специалистов.

По материалам www.wp-german-med.ru

Около 125 миллионов человек во всем мире страдает псориазом. В России, по данным Минздрава, число таких пациентов превышает 344 тысячи. По неофициальным данным, больных псориазом в разы больше.

Псориаз пока еще неизлечим. А это значит, что пациент с таким диагнозом должен постоянно контролировать течение заболевания. Кроме того, человек с псориазом испытывает серьезный прессинг со стороны общества. Многие до сих пор думают, что псориаз – это заразно, а ситуация, когда человеку не протягивают руку, потому что у него есть высыпания – вполне типичная. Косые взгляды окружающих, увольнения с работы, неуверенность в себе, депрессии – это лишь часть проблем, с которыми постоянно сталкивается человек, страдающий псориазом.

Недавно ВОЗ стала больше внимания уделять псориазу, сейчас ведется множество научных исследований в этой области. В том числе, одна из целей организации убрать стигму неприятия таких пациентов, помочь им стать услышанными. Псориаз не должен быть причиной того, что человека не пустили в бассейн, уволили с работы или с ним не хотят общаться.

Красота в глазах смотрящего

На днях межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» при поддержке компании «Новартис Фарма» в России презентовала фотопроект «Видеть главное», героями которого стали пациенты с псориазом. Это люди, которые готовы говорить о своем диагнозе и хотят быть услышанными и понятыми. Красивые, успешные, увлеченные, целеустремленные – именно такими увидел и запечатлел их fashion-фотограф Александр Плотников.

«Когда мне поступило предложение участвовать в проекте, я стал изучать проблему. В интернете я наткнулся на историю молодой девушки, которая рассказывала, что ей приходится ежедневно переживать из-за псориаза. Дело доходило до глубоких депрессий и мыслей о суициде. Меня это очень задело, потому что все эти мысли были рождены из-за общества, которое неправильно воспринимает диагноз. Для меня это был своего рода вызов и желание показать, как неосведомленность может повлиять на наше мнение. Показать характер людей с псориазом, их красоты», – рассказывает Александр Плотников. Для него этот социальный проект стал первым. До этого в его объектив в основном попадали актеры и модели.

«Псориаз оказывает воздействие не только на здоровье человека, но и на его жизнь», — подтверждает президент межрегиональной благотворительной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина. Так, 65% пациентов сталкиваются с дискриминацией на работе, в школе и других общественных пространствах, 68% пациентов испытывают неуверенность, почти у половины возникают трудности в личной жизни.

«Мы часто слышим, как человека с псориазом оставили его близкие, у кого-то возникли трудности на работе из-за внешности, как такому человеку отказываются пожимать руку. Но при этом человека любят не за его внешность, а за то, что могут разглядеть в нас душу. Так возникла идея создать фотографии людей с псориазом и показать обществу, что эти люди красивы и уникальны, даже если у них есть особенности кожи», – отмечает Олеся Мишина.

«У меня псориаз с семи лет, пару лет назад у меня возникла мысль рассказать об этом, показать какая я есть на самом деле, а не прятаться под слоями одежды», говорит Софья, героиня выставки.

«Были сложности: люди постоянно спрашивали «что это у тебя на коже», в школе были косые взгляды, насмешки и слова «прокаженная». Но я научилась с этим жить. Помню, когда в первый раз на вопрос «это что у тебя?», я ответила — «псориаз» (не аллергия на клубнику или еще что-нибудь), у меня наступило просветление. Когда я приняла свой диагноз, у меня стали более долгие ремиссии. Поэтому не надо бояться. Конечно, иногда я устаю от ежедневного ухода, и боюсь, что без него будет хуже. Но смотря в зеркало, все чаще радуюсь: я научилась заботиться о себе», – рассказывает Софья.

Я болею псориазом с 14 лет, периодически приходится ложиться в больницу. С трудностями приходится сталкиваться на работе, в прошлом году расстались с супругой, она не смогла все это выдержать рассказывает еще один герой выставки Сергей. Я рад, что попал в этот проект. Когда ты перестаешь прятать свою болезнь, это перестает быть для тебя такой проблемой.

Еще один участник фотопроекта, Владимир из-за псориаза сменил работу: из сферы торговли пришлось уйти, сейчас он занимается IT-технологиями. «Нельзя назвать псориаз побежденным, но внутри есть ощущение победы, когда ты научился этого не стесняться», – говорит он

«Мы рады поддержать эту выставку – потому что это возможность наделить пациента голосом, который будет услышан. «Красота в глазах смотрящего», и это совершенно справедливо в отношении участников выставки и тех работ, которые получились у Александра. Эта красота выходит вперед и за ней уже не видно болезни. Это первый шаг, чтобы мы все перестали бояться этой болезни», – отмечает управляющий директор «Новартис Фарма» в России Николаос Триподис.

Научиться жить с псориазом

На сегодняшний день вопросы качества жизни являются очень актуальными для пациентов с псориазом: большую роль играет брезгливое отношение общества к такому пациенту, которое нужно менять, соглашается дерматовенеролог-эксперт, д.м.н., заведующей кафедрой дерматовенерологии и косметологии ФГБУ ДПО «ЦГМА» Управления делами Президента РФ» Лариса Круглова.

«Для наших пациентов просто улучшение – недостаточно. Даже если у него чистая кожа, но потом обострение через три недели, то говорить о качестве жизни не приходится. Наша основная цель – очистить кожу и сохранить ее в таком состоянии, как можно дольше. Медицина в этом отношение сейчас сильна: сегодня восемь пациентов из десяти достигают чистой кожи. Кроме этого, современные препараты не имеют большого количества побочных эффектов, как это было раньше. И что важно, эти препараты можно получить бесплатно, но не все пациенты об этом знают», — отмечает Лариса Круглова.

Одна из главных задач сегодня – научить пациента жить с псориазом, а это целый процесс, отмечает врач. Конечно, изначально у человека должна быть мотивация пойти к дерматологу, а не заниматься самолечением. Первое с чего нужно начать – это поговорить с пациентом, объяснить ему, что псориаз – это хроническое заболевание. Однако, если мы не можем от него избавиться, это не значит, что мы не сможем его контролировать. Поэтому важно не только прийти к чистой коже, но и постоянно поддерживать ее в таком состоянии. Это могут быть поездки на море, определенные рекомендации по образу жизни, питанию, наружные средства, которые помогают контролировать этот процесс. Почти 70% пациентов имеют несложные формы псориаза, а это значит, что для них достижение такого результата вполне реально.

Тяжелым пациентам необходимы более сложные методы лечения, это инновационная терапия с применением генно-инженерных биологических препаратов, нахождение в стационаре. Но и этот вид терапии сегодня можно получать бесплатно. Есть разные источники финансирования, которые покрывают лечение и приобретение лекарств.

Псориаз – это заболевание, которое не ограничивается только повреждением кожного покрова, при нем страдают и другие системы организма. Одно из распространенных и сопутствующих заболеваний при псориазе – это псориатический артрит. Каждый третий страдает им, а это прямой путь к инвалидизации. Сегодня человек с псориазом тоже может рассчитывать на инвалидность.

Еще очень важна помощь психолога. Иногда функцию психолога на себя берут дерматологи. Конечно, за 12 минут приема сделать это сложно. Тем не менее, пациентам нужно обязательно объяснить, что с псориазом нужно научиться жить. Рассказать о заболевании. Я стараюсь это донести до каждого своего пациента. Иначе у больного наступает разочарование, человек начинает заниматься самолечением, появляются мысли о суициде.

Большую роль также играют общества самих пациентов. Такие объединения нужно создавать, внедрять туда врачей, чтобы люди были осведомлены и могли справиться с негативным опытом.

«Чтобы помочь пациенту с псориазом, уже сегодня необходимо поднимать повышать социальную значимость заболевания и актуализировать информацию среди населения», — считает Олеся Мишина.

Кроме этого, актуальной остается проблема доступа и к самому лечению и реабилитации. Пациент получает лечение при сложных формах, но как только у него происходит улучшение, лечение прекращают, а оно должно быть непрерывным. Поэтому для пациента каждый год актуален вопрос: получу лечение или нет. Это тоже необходимо исключать.

Большая проблема на сегодня – это отсутствие регистра пациентов с псориазом (это в свою очередь мешает актуализации заболевания). Часто сами пациенты не знают, что могут получить помощь и инвалидность.

Врачи-дерматовенерологи не принимают участия в направлении на медико-социальную экспертизу (МСЭ), что снижает шансы на профессиональную оценку тяжести заболевания и его влияния на жизнь пациента. Также они не принимают участие в самой комиссии МСЭ. Нет точных критериев оценки для назначения инвалидности такому пациенту, это тоже снижает его шансы на получение инвалидности.

В конце ноября на экспертном совете по проблемам инвалидности у пациентов с псориазом были выработаны эти критерии. Например, это четыре госпитализации в год, площадь поражения более 20%. Данные критерии будут направлены в Минтруд.

Одна из главных задач – это убрать брезгливое отношение к человеку, страдающему псориазом, протянуть ему руку помощи. В группе риска может оказаться каждый, а это значит, что завтра и вам кто-то не подаст руку из-за высыпаний на коже.

По материалам med.vesti.ru

Если спросить у народа, что такое псориаз, лишь два человека из десяти смогут объяснить правильно. Еще шестеро скажут, что это такая болезнь, причем четверо из них наугад, ибо в понимании масс всё, что звучит по-латински, по определению является либо болезнью, либо лекарством. Такова печальная правда этого заболевания: про него знают либо врачи, либо те, кто видел воочию красные коросты на самых различных частях тела.

От псориаза, или, как его еще называют, «чешуйчатого лишая», страдает каждый 30-й человек на планете или около 120 млн человек в мире. На самом деле их гораздо больше, просто не все считают нужным обратиться с этой проблемой к врачу. А если учесть тот печальный факт, что болезнь, известная с XIX века, не лечится, то отношение к ней резко меняется с безразлично-беззаботного до настороженного. Ведь кажется очень странным, что в XXI веке не знают, как лечить столь старую болезнь.

На улицах городов можно встретить людей самых разных возрастов, с красными пятнами на шее, руках и ногах — это и есть псориаз. Его не спутаешь со счесанной ранкой, ожогом или неприятным ушибом — сразу становится понятно, что это кожное заболевание, особенно, когда на этих пятнах видны белые хлопья отшелушивающейся кожи. Выглядит это не эстетично, и потому кажется человеку неподготовленному заразным. Но не стоит чураться больных псориазом: болезнь не инфекционная и не передается посредством контакта или воздушно-капельным путем. Заразиться псориазом после контакта с больным невозможно.

Больной псориазом отличается от здорового человека тем, что в здоровом организме омертвевший слой эпителия отшелушивается от кожи незаметно для глаз. При псориазе, в очагах поражения клетки начинают размножаться с повышенной скоростью, почти в 10 раз быстрее нормы. Такая скорость образования новых клеток кожи приводит к тому, что старый слой не успевает отходить и накапливается, превращаясь в бляшки серебристо-белого и розового цвета. Пытаясь освободиться от бляшек, организм включает защитные механизмы: поврежденные участки кожи начинают активно шелушиться, часто вызывая зуд.

Пораженные болезнью участки разрастаются и захватывают всё большую поверхность тела. Но помимо зудящего дискомфорта и эстетической неприглядности у псориаза есть ряд куда более опасных особенностей. Например, спустя годы он начинает поражать суставы. Пальцы рук и ног краснеют, припухают, становятся горячими, болезненными при касании, кожа натянута и блестит. Появляются боли, которые усиливаются при движении и не прекращаются в состоянии покоя. Иногда псориаз затрагивает тазобедренные и коленные суставы, а также позвоночник.

Нередко при псориазе страдает и сердечно-сосудистая система: появляются неприятные ощущения в области сердца, одышка. Желудочно-кишечный тракт тоже страдает, о чем говорят снижение аппетита, появление горечи во рту, изжога, отрыжка, запоры, тошнота, непереносимость жирной пищи, неустойчивый стул. С такими симптомами очень сложно вести нормальную жизнь — это существование с ощущением вечного дискомфорта. И самое страшное, что никто не застрахован от этого коварного заболевания. Есть всего-навсего две причины, которые могут спровоцировать псориаз:

— зараженные родители. Если больны оба, то вероятность возникновения — 65%. Если же один, то значительно ниже — 28%;
— неправильный во всех смыслах образ жизни.

Говорят, что все болезни от нервов, и эта не исключение: стресс — самый лучший провокатор для возникновения псориаза. И конечно, вредные привычки, так что не пытайся лечить нервы традиционным методом — алкоголем, это только усугубит ситуацию. Ангина, неправильное питание, экология, а в некоторых случаях и косметика могут спровоцировать появление неприятной болезни. Получается, что вещи, с которыми мы волей-неволей сталкиваемся каждый день, могут вызвать псориаз, так что не удивительно, что в мире так много больных.

Еще одним известным пациентом был современник Сталина — Уинстон Черчилль, который даже обещал поставить памятник из чистого золота тому, кто найдет метод полного излечения болезни. Несмотря на заболевание, он не слушал врачей и продолжал вести архинеправильный образ жизни, забивая на рекомендации и даже принимая ванну, что настоятельно не рекомендуется.

Ким Кардашьян нельзя назвать великой, но поспорить с ее популярностью было бы невежеством. Как видно, псориаз не мешает ей считаться сексуальной для большей части планеты.

Лечить псориаз довольно проблематично. Избавиться от него нельзя, но вот не допустить ремиссию вполне возможно. Но и тут возникают проблемы, поскольку поддерживающий курс, витамины и мази стоят недешево. Плюс ко всему, приходится постоянно сталкиваться с некомпетентностью врачей. Нерадивые дерматологи прописывают всем один и тот же комплекс, иногда даже пытаясь убедить пациентов, что болезнь не лечится. Зачем — совершенно непонятно. А ведь заболевание носит строго индивидуальный характер, так что лечение нужно подбирать исходя из особенностей больного.

Если кому-то вдруг заболевание показалось неактуальным, то спешим разочаровать. По статистике, чаще всего заболевание поражает людей в возрасте от 16 до 25 лет и от 60 до 65 лет, хотя в последнее время болезнь стала проявляться и у детей. Пугает то, что даже 70% зараженных в возрасте от 50 до 59 лет заболели после 20 лет.

Молодость — это время для того, чтобы хвастаться своим телом, а людям вместо этого приходится скрывать неприятные высыпания и жить с оглядкой на болезнь — пусть несмертельную, но постоянно, словно шумный сосед, напоминающую о себе. Поэтому мы задали вопросы храбрым молодым людям, которые нисколько не стесняются своего заболевания. Перед тобой шесть небольших историй от людей, которым помимо обычных повседневных проблем приходится бороться с дискомфортом, ежедневно доставляемым недугом.

«Свое заболевание я опишу так: это всё результат неправильного образа жизни, как и у большинства людей, и стресса.

Впервые он появился у меня в 18 лет. Тогда я первый раз обратился к дерматологу с мелкими высыпаниями на ногах. Та мило сказала, что, мол, у меня псориаз, но ничего страшного — сейчас очень много лекарственных средств для лечения, и прописала мне гормональную мазь.

Как и у большинства мальчишек того возраста, у меня была бурная молодость со всеми вытекающими, поэтому я не придал этой болезни никакого значения и понятия не имел, что будет через 10 лет.

Моя любимая девушка узнала о болезни на первом же свидании (сама заметила). Конечно же, спросила, в чем дело, но после рассказа не дала заднюю. Сначала было чувство скованности, но мы его перебороли. Но всё же вижу, что она верит в излечимость болезни, и я ее понимаю!

По поводу трудоустройства, конечно же, сразу много чего отпадает, так как из-за болезни круг трудоустройства сужается.

В повседневной жизни от людей бывает разная реакция. Зато я усвоил несколько правил: по реакции людей на псориаз можно узнать, кто они по жизни! Люди, которые сдерживают свои эмоции и сначала расспрашивают о моей болезни — это люди добрые и отзывчивые, имеющие понятие о человечности. Те, кто «отворачиваются», — эгоисты, переживающие только за себя. Это я выявил за недолгих 5 лет. Возможно, мое мнение с возрастом изменится.

И тем не менее, даже среди «отвернувшихся» не было замечено нелепых предрассудков о псориазе. Конечно, когда люди видят, то спрашивают: «Что это?». Я сразу говорю, что это псориаз, так что не боись — не заразно! Я не заморачиваюсь по этому поводу, потому что понял, что скованность мешает развиваться и двигаться.

А людям, которые относятся к болезни с неприязнью, хочется сказать: люди, не нужно так себя вести — на этом месте можете оказаться и вы. И тогда ваш страх может привести к еще более удручающим последствиям.

Я особо не слежу за инновациями и новостями о новых методах лечения псориаза, просто сегодняшний рынок предлагает много гормональных препаратов, а это не есть хорошо.
Но если бы была хоть малейшая возможность, то конечно же, я исцелился бы от этой болезни и вздохнул полной грудью.

Сейчас я выявил для себя только один способ лечения — это ложиться в РКВД (Кожно-венерологический диспансер — прим. ред.): тут можно отдохнуть, набраться сил, обдумать дальнейшие планы и действия. Так сказать, своеобразный пит-стоп длиною в 18 дней.
Тем, кто узнал о своей болезни, советую отказаться от вредных привычек в первую же очередь. Рассмотреть свое питание и образ жизни. Образ жизни, который рождается у нас в голове.

Думаю, больным псориазом трудно не только в России. Но я хотел бы всем пожелать не сдаваться! Тем, кто получил эту болезнь, нужно разобраться в себе, — что-то в жизни вы делаете неправильно. Отказаться от вредных привычек, правильно питаться и заниматься физическим развитием. Нужно найти свое счастье в этой жизни. Иначе, если мы начнем опускать руки, то погрязнем в болезнях, а главное, замкнемся в себе. Не болейте!».

София Арден:

Мне было 19, когда мне поставили этот диагноз. До этого я уже слышала об этой болезни, знала, что это хроническое, но всегда думала: «Со мной никогда такого не произойдет», ведь у меня в семье никто этим не болел.

Несмотря на то, что врач пообещала, что через месяц всё пройдет, меня охватило отчаяние. Через месяц всё стало только хуже — было поражено уже 90% тела. Вся моя жизнь свелась к борьбе с псориазом: я делала обертывания с глиной, мазалась дегтем, гормональными мазями. Как выяснилось позже, в период обострения этого было делать нельзя.

Ни родители, ни друзья особо не поддерживали, и тогда я решила найти таких же, как я. Нашла. Группа ВКонтакте «Псориаз и лечение». Там же я нашла комплекс для лечения псориаза. Казалось, что стало только хуже, но уже через два месяца кожа была чистой.

Но эти два месяца были сущим адом. Было невозможно спать: когда я переворачивалась, то просыпалась от боли, потому что кожа была воспаленной, был постоянный озноб. Доказать кому-то, что это не заразно, было практически невозможно, и если люди не сторонились, то подходили и давали советы, чем и как мазать. Кто-то утверждал, что это розовый лишай, и на самом деле врач поставил неправильный диагноз. И окружающие делали из этого трагедию, волновались больше, чем я.

Но в целом нельзя сказать, что псориаз как-то ограничил меня. Главное — позитивный настрой, вера в исцеление, точнее, в продолжительную ремиссию. И ни в коем случае не мазаться гормональными мазями!

В России основная проблема заключается в том, что врачи недостаточно осведомлены. Вместо того, чтобы помочь, они своим лечением только усугубляют ситуацию. Если бы я не нашла тогда группу, не решилась на комплекс лечения, я бы до сих пор была бы покрыта псориазом.

«Мне было 15, когда я узнала про болезнь, и первая реакция — ужас. Мне кажется, она одинакова у всех. За день до того, как я побежала к врачу (к сожалению, как это часто бывает – первому попавшемуся), парень, с которым я тогда встречалась, задал «те самые вопросы»: что это и не заразно ли. На следующий день я узнала, что не заразно. И что это навсегда. Милая врач посадила меня на стул и начала сладко петь, что мы, конечно же, все когда-нибудь умрем. Я планировала умереть минут так через пять после того, как от нее выйду. Неграмотность врачей и неумение донести информацию так, чтобы не хотелось застрелиться, просто поражает. Нас не надо жалеть. Не надо пугать. Надо нормально лечить.

Псориаз ставят на основании простого осмотра и сразу пытаются назначить гормонотерапию — самый простой путь и самый страшный попадос. Гормоны работают сразу, имеют вау-эффект и… очень быстро перестают помогать. Ужас в том, что не только они, но и все остальные альтернативные методы лечения. А вам жить с этим всю жизнь. В ремиссиях разной продолжительности, но, скорее всего, всю жизнь!

На самом деле поддерживающая терапия для легких и средних форм (как у меня) не особо дорогая, просто на страхе у нас привыкли наживаться, да и врачи банально неграмотные. Я, как и многие, фактически выводила свою схему. На основе разных назначений, методом проб и ошибок. Сейчас раз в полгода я провожу чистку организма, а потом начинаю витаминную терапию — уколы глюконата кальция и витаминов группы В (курс – по 10 уколов каждого), витамин А (месяц). Обязательно – фосфолипиды и седативные. При обострениях начинаю этот же курс внепланово, плюс солидоловые мази наружно.

Что касается образа жизни: у меня в доме нет «обычного стирального порошка», я практически не пользуюсь бытовой химией и не покупала средство для мытья посуды уже лет пять. Поверьте, всё отлично отмывается обычным мылом. Ну и абсолютно всё по дому (связанное с водой) я делаю в перчатках. Я не помню, что такое ванна с пеной, и стараюсь избегать бассейнов. Но совершенно от этого не страдаю.

Диету по Пегано (которую чаще всего рекомендуют больным псориазом) не пробовала. Просто стараюсь питаться «условно правильно» (не очень получается). Но по моим ощущениям, на лично мое заболевание питание особого влияния не оказывает. Скорее стрессы.

Наибольший дискомфорт псориаз доставляет в период обострений. Мази плохо впитываются, поэтому приходится заводить специальную ненужную одежду. Благо у меня ее много.

Псориаз ограничивает в путешествиях. Если надо лечиться – значит, приходится забивать на свои желания и лечиться. Тратить на это даже не деньги, а отпуск. То есть время. Плюс всё время следить за режимом приема лекарств. Но это далеко не самое страшное в жизни.

Жизнь от псориаза может даже не измениться, если ты понимаешь, что всю жизнь тебе теперь нужно сидеть на поддерживающей терапии и периодически вместо отпуска в Европе гнить в каком-нибудь санатории в богом забытом месте. Но псориаз не мешает гулять. Ходить в кино, на выставки, фестивали, лекции. Не мешает получать новые впечатления и кайф от жизни. Не мешает встречать новых людей. Это вопрос отношения. А единственный вариант, как можно относиться к болезни, – это ее принять. И перестать ее стесняться. Стесняться псориаза — это как стесняться, что у тебя есть две ноги. Потому что это аутоиммунка, а не сифилис от беспорядочных половых связей. Болезнь не зависит от социального статуса, пола или чего-либо еще. Псориаз может коснуться каждого.

В личной жизни псориаз не мешает вообще и никогда не мешал. На самом деле люди относятся к таким вещам намного лояльнее, чем можно себе представлять. Просто есть проблема неинформированности общества. Поэтому приходится давать короткие вводные: да, болею, это вот такая штука. И всё окей. Все наши страхи, по большей части, беспочвенны. Люди на болезнь реагируют нормально. Просто сами больные не должны стесняться рассказывать. СМИ должны говорить о болезни, развенчивать мифы, которых просто дофига. Тогда и объяснять придется намного меньше. Больных псориазом только по официальной статистике — 125 миллионов. Это каждый тридцатый житель планеты, вдумайтесь!

Самое сложное — объяснить, что это не заразно. Думаю, именно с этим предрассудком сталкивается абсолютно каждый мой «коллега». И это ужасно, потому что страх и неприятие — последние чувства, которые человек хочет вызывать у другого. Я давно справляюсь с незнанием людей упреждающими ударами. Я не делаю из своей болезни тайну, достаточно легко о ней рассказываю, могу написать в соцсетях. Я не боюсь сказать. Только трансляцией инфопотока вовне можно хотя бы немного повысить осведомленность общества. В атмосфере тотальной двусторонней (общество и медицинские работники) неинформированности больным приходится непросто. Я читала на форуме пост девочки-школьницы, которая (внимание!) боялась сказать родителям, что у нее псориаз. Так ее запугал неграмотный врач. Но я верю, что это можно изменить. Даже то, что ваш журнал взялся за такую непростую тему, — уже показатель. И большое дело.

Из-за этой неосведомленности многие люди при первых кожных проявлениях бегут даже не к дерматологу, а к косметологу. А они вообще не знают, что с этим делать. Надо заниматься просвещением и этой группы специалистов, не только дерматологов. Что касается отечественных врачей — везде есть хорошие специалисты. Но из-за множества платных клиник, которые сейчас действительно на каждом углу, шанс попасть к плохому врачу у неграмотного пациента очень высок. Тем не менее, загоняли меня в ремиссии на негормональной терапии именно отечественные врачи. Я лечилась не только в России, но еще и в Азербайджане. Там есть знаменитый курорт Нафталан, где применяют нефть определенной фракции. И точно так же, как здесь, врачи там разные: и хорошие, и плохие.

Хочу посоветовать тем, кто только узнал о болезни, не сильно переживать. Почитать форумы и понять, что нас много, и что это не твоя вина, чувак. А еще — пройти многих врачей. И каждый раз заставлять их заново ставить диагноз. Потому что, повторюсь, услышав слово «псориаз», все подряд будут пытаться посадить тебя на кортикостероиды. Вот этот тренд надо переломить. Тем, кто относится к подобным заболеваниям с неприятием, пожелаю, чтобы они никогда не прочувствовали на себе, что это такое. А еще: «пить больше пива, ходить в клубы…».

Не так давно для среднетяжелых и тяжелых форм лечения псориаза начали применять биологическую терапию. Судя по комментариям в ветках форумов, она достаточно успешна. Это уже рецептурные препараты из группы человеческих моноклональных антител. Их назначают тогда, когда не помогает стандартная терапия, поскольку это все-таки испытание для организма. Но процент положительных отзывов очень высок. Единственное – они дорогие. Но входят в списки лекарств, которые можно получить от государства. Важно, чтобы сами пациенты знали о такой терапии и в нужный момент задали вопрос врачу. Для легких же форм зачастую достаточно проводить поддерживающую терапию, усиливая ее наружными солидоловыми мазями в период обострения».

Анастасия Волжанская:

«Когда я узнала про болезнь, то реакции как таковой не было — я не знала о ней раньше. Произошло это в 16, кажется. То, что болезнь не лечится, принесло осознание того, что с этим придется бороться. Всегда.

Самый большой дискомфорт доставляют боль и зуд, которые создают такой же неприятный эффект, как, например, зубная боль.

С появлением болезни моя жизнь очень изменилась. Я стала лояльнее относиться к людям, их недостаткам и болезням. Считаю свою болезнь хорошим жизненным уроком. На личной жизни это не сильно отразилось. Мой мужчина меня любит, и дискомфорт никто не ощущает. А вот с трудоустройством, разумеется, проблемы есть. Из-за неэстетичного вида в сфере обслуживания клиентов работать не удастся (хотя, если честно, совсем и не собиралась).

Большинство людей, с которыми я общаюсь, знают о такой болезни и относятся с пониманием. Если кого-то не устраивает мое заболевание — такие люди не нужны в жизни. Псориаз замечательно отсеивает ненужных людей.

Тем, кто впервые столкнулся с болезнью, советую не впадать в панику и не воспринимать это как конец света. Принять это как часть себя».

«Как я узнал про болезнь? О, это целая эпопея! Тетя-врач взволнованным голосом мне сообщила, что это страшная болезнь, что она не лечится, что всё, конец мне пришел.

Это было полтора года назад. Были две бляшки на лопатке. Они и сейчас там, просто увеличились в размере. Также за этот год появились еще несколько бляшек на спине и две на руках, на запястьях, поражены уши и поражена волосистая часть головы.

Реакция у людей разная. Многие «не замечают», некоторые спрашивают: «А что это у тебя?». В метро меня стали часто внимательно рассматривать: «что за больной тут едет, а не заразит ли он нас?». Но объяснить людям, что псориаз — это не заразно, оказалось довольно просто, с этим проблем не было.

Я лечу свою болезнь несколькими курсами уколов витаминов группы B, «Аевитом», фолиевой кислотой, мазями «Пикладол» и «Магнипсор», дегтярным мылом, шампунем «Низорал». Но тем, кто только столкнулся с этой болезнью, посоветовал бы не верить дерматологам и не принимать гормональные мази, которые они могут выписывать, например, «Белосалик» и «Скин Кап». Риск в том, что псориаз — сложная болезнь, и лечение должно быть индивидуальным, ведь некоторым людям от гормонов может быть только хуже. Лучше лечиться всем натуральным — например, березовым дегтем.

Не могу сказать, что псориаз сильно мешает мне в жизни. В трудоустройстве и общении уж точно не мешает. Правда, до болезни ходил по проституткам, а сейчас сделал вынужденный перерыв — стесняюсь немного, не выгонят ли?

В любом случае, мне важно, чтобы бляшки находились на теле в доступных (удобных) для лечения местах. Например, летом я ходил по квартире с голым торсом и весь намазанный «Магнипсором».

Роман Корнеев:

«Когда я узнал, что у меня псориаз, то был шокирован и напуган от неведения — это как минимум. Псориаз был у меня и раньше, появлялся редко и быстро сам проходил. А на постоянной основе я встретился с ним в 20 лет — тогда-то я и посетил первый раз дерматолога.

Когда я узнал, что болезнь не лечится, то был весьма разочарован и потрясен. Сперва мне это показалось странным, но потом я смирился с этой мыслью.

В жизни псориаз мне не мешает нисколько, в личной жизни уж точно. Моя девушка относится к «болезни» вполне нейтрально. Ей важно, чтобы я вылечился, только потому, что это важно для меня. Псориаз никоим образом не влияет на наши отношения, и ее реакция на него никогда не была негативной. Еще при первой встрече она заявила: «Это абсолютно не важно, я люблю тебя таким, какой ты есть».

В работе тоже: никто напрямую никогда не говорил мне «мы вас не берем, потому что у вас странные высыпания на руках». Я думаю, что это очень тонкий момент эстетики, и в редких случаях он может повлиять на впечатление работодателя от собеседования с человеком, у которого псориаз.

Может, я счастливчик, что встречал хороших людей, или просто не так сильно покрылся псориазом, как другие, но проблем в общении с людьми не возникало. Кто-то отшучивается, кто-то сочувствует, но до насмешек и презрения никогда не доходило.

Псориаз очень сильно бьет по самооценке, но если не давать слабину и лечить его, то никакого дискомфорта не будет. Главное — не расслабляться, не паниковать и не опускать руки, только потому что вам сказал врач, что это неизлечимо. Хоть псориаз и не лечится, но добиться ремиссии — возможно! Главное — терпение и небольшие материальные затраты на лекарства.

Я давно потерял всякую надежду на науку. Болезнь практически нигде не изучают, а лаборатории, которые начинают этим заниматься, очень быстро закрываются, не успев даже добиться первичных испытаний».

Обрати внимание, никто из наших героев не скрывает своей болезни: ну псориаз и псориаз, есть вещи гораздо хуже. Так что не стесняйся людей с шелушащимися красными пятнами — они ни капельки не отличаются от нас с тобой. А мы в очередной раз можем порекомендовать более бережно следить за своим здоровьем и не тыкать пальцами в тех, кто хоть немного отличается от тебя.

По материалам brodude.ru

Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.

Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей

Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.

Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.

До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].

Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю

Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.

С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.

По материалам www.the-village.ru